Zorgbeleid is afgelopen decennia verschoven van ‘bepalen voor de zorgvrager’ naar ‘de zorgvrager bepaalt’. De wensen van de zorgvrager moeten daarbij leidend zijn. Deze vorm van organiseren zorgt ervoor dat de zorgvrager eigen regie moet voeren op de zorg die hij verlangt. Eigen regie voeren, gebeurt lang niet voor iedereen op dezelfde manier en ook lang niet altijd op de manier waarop de overheid het voor ogen had. Bij sommigen wordt eigen regie niet genomen waardoor men verstoken blijft van zorg, bij anderen wordt regie genomen door hulp buiten het zorgsysteem te regelen en weer anderen willen niet alleen hun eigen zorg maar ook het systeem regisseren. De verwachting is dat dat sommige mensen meer ‘kwetsbaar’ zijn dan anderen en dat dit hen kan belemmeren om eigen regie te voeren. De vraag is of ‘eigen regie in de zorg’ door iedereen genomen kan worden, of is ‘eigen regie’ een sprookje? Een verhaal waar men niet meer in gelooft, maar wel blijft vertellen. De vraag van dit onderzoek is dan ook:
Hoe kijken ‘kwetsbare’ Groningers naar eigen regie op de zorg?
Om inzicht te krijgen in de betekenis van zorg krijgen en zorg regelen van een persoon in zijn eigen context, hebben wij veertien mensen gesproken. Veertien mensen met vermeende kwetsbaarheid of mensen die zich in een complexe situatie bevinden waarin eigen regie voeren moeilijk is. Bijvoorbeeld mensen met een laag inkomen, een klein of complex netwerk, die chronisch ziek zijn of die moeite hebben met taal. Via verschillende organisaties en kennissen uit ons netwerk kwamen we met mensen in gesprek over wie ze zijn, welke zorg ze hebben gehad en of het lukt om de zorg te regelen die nodig is. Door goed te luisteren kwamen wij meer te weten over wat ‘regie’ inhoudt in de levens van mensen. Wanneer het gaat over regie gaat het tegelijkertijd over grote thema’s in het leven: familie, vriendschap, levensvisie, werk, zorgen, ziekte en gezondheid.
Door de gelijkwaardigheid in de gesprekken en het analyseren op basis van het hele verhaal willen we zorgen dat mensen mensen blijven. Hun hele verhaal is de basis waaruit wij willen begrijpen hoe eigen regie is verweven in de levens van mensen.
Eigen regie: geen aan of uit kwestie
Wat uit de gesprekken bleek is dat mensen zelden helemaal geen of volledige regie hebben. De meeste mensen regisseren tegelijkertijd wel en niet, of hebben in een bepaald deel van hun leven wel regie en op een later punt niet. Zo regisseert Gezina alles binnen haar eigen huis tot in de puntjes, maar ontstaan er spanningen wanneer zij wil regisseren in de bureaucratische wereld van de gemeente. Of weet Salma in Iran alles zelf te regelen, maar is ze hier in Nederland afhankelijk van haar kinderen die beter Nederlands spreken. Enerzijds is er sprake van weinig eigen regie en anderzijds weet zij haar netwerk in te zetten zodat ze de hulp krijgt die ze nodig heeft.
Aangezien veel mensen zich niet in de uitersten (geen of volledige regie) bevinden, geeft een continuüm een meer genuanceerd beeld van de complexe werkelijkheid.
De gesprekken met mensen hebben we als geheel bekeken en in de samenhang tussen de verschillende onderwerpen, die elkaar soms overlappen of uitsluiten. Zo spreekt men over economische aspecten (bijv. wel of geen werk hebben), persoonlijke kenmerken (bijv. optimistisch of pessimistisch), sociale aspecten (bijv. over familiebanden) en culturele aspecten (bijv. wat normaal is om van iemand te mogen vragen). Wij gebruiken deze kernthema’s om verslag te doen van de gesprekken die we hebben gehad.
Persoonlijke factoren
We hebben 14 hele verschillende mensen gesproken. We hebben iedereen thuis gesproken, waarmee je direct in iemand persoonlijke leefsfeer komt. Je ziet dan meteen hoe iemand woont, hoe iemand zich voorstelt, waar je mag zitten (en waar niet), hoe iemand praat en hoe iemand over zichzelf spreekt. Dat helpt om het gesprek te beginnen, maar geeft ook een completer beeld van iemand. Sommigen spreken alsof de zorg een logische constante is in het leven. Men lijkt te spreken in ‘zorg-termen’: ‘Ik moest toen de knop omzetten’ of ‘ik moest meer aan mezelf denken’ of leggen zichzelf uit in medische termen ‘door mijn PTSS…’. Cynthia weet kort te duiden hoe dichtbij zorg kan staan door te zeggen ‘toen kwam de hulpverlener IN ons gezin’. Voor anderen is zorg een korte episode geweest dat amper verweven is met hun levensverhaal. Als we hen er naar vragen duurt het even voordat ze alle feiten weer op een rijtje hebben.
Al de verschillende persoonskenmerken hebben directe invloed op de mate waarin men in staat is het leven in het algemeen en de zorg in het specifiek te regisseren.
Conclusies
Vanuit de gesprekken zijn er drie belangrijke inzichten over eigen regie:
1. Eigen regie is product van een persoon in een omgeving die de regie mede bepaalt
Onderstaand figuur vat de meest pregnante thema’s uit de gesprekken samen. Eigen regie is daarmee een product is van een persoon in een specifieke culturele, sociale en economische omgeving.
Dit betekent ten eerste dat ‘eigen regie’ nooit op zichzelf staat, maar sterk verweven is met anderen. Zo kunnen ouders of partners mede bepalen welke zorg nodig is. Zo bepaalt Bertine meestal voor haar man wanneer hij naar de dokter moet. Het overnemen van andermans regie heeft ook een prijs, er is weinig tijd en aandacht over om je eigen zorg te regelen.
Ten tweede kan het zijn dat binnen de verschillende factoren kwetsbaarheden kunnen ontstaan, bijvoorbeeld geldzorgen, familie conflicten of dat iemand geen mensen kent die kunnen helpen. Deze kwetsbaarheden maken het moeilijker om eigen regie te voeren op zorg. Dit betekent zeker niet dat al deze mensen ‘kwetsbare mensen’ zijn die geen regie kunnen voeren. Veel mensen behielden in ieder geval een deel van de regie, ondanks dat ze ‘kwetsbaar’ waren.
2. Er is zelden sprake van complete of volledig ontbrekende regie
Het samenspel van factoren bepaalt waar men zich bevindt op het eerder gepresenteerde continuüm van de eigen regie.
Bij de meeste mensen die wij spraken was het niet vast te stellen of ze wel of niet hun zorg konden regisseren. Meestal was het tegelijkertijd, op bepaalde momenten in het leven wel en andere niet, of op sommige vlakken wel (meestal relationele sfeer) en binnen de bureaucratische sfeer van instanties niet. Maar nog veel vaker komt voor dat alleen ‘eigen regie’ niet bestaat. Er is altijd ook sprake van andere mensen die mede regie voeren of de regie bepalen, familie, vrienden, professionals. Sterker nog, bijna iedereen voert zelf ook regie over anderen, zijn of haar kinderen, ouders, etc. Dit leidt tot een belangrijke vraag:
3. Wat is goede regie?
Is regie alleen goed als alle officiële wegen in het zorglandschap zichtbaar zijn en de juist weg gekozen wordt? Sommige mensen die wij gesproken hebben kenden ‘de wegen’ niet. Een klein aantal verdwalen in het zorglandschap totdat ‘de weg terug’ werd gevonden. Bijvoorbeeld Cynthia die uiteindelijk door hulpverlening van haar ex ertoe kwam om hem te verlaten vanwege mishandeling. Anderen begrepen weliswaar het zorgsysteem niet, maar schakelden mensen uit hun netwerk in die dat wel wisten. Zo weten ze de zorg te krijgen die nodig is. Dit kan ook een bekende hulpverlener zijn die een soort ‘poort’ vormt tot overige zorg, bijvoorbeeld een thuiszorgmedewerker die vertelt hoe een Wmo vergoeding wordt aangevraagd. Een klein aantal mensen die we spraken kenden de paden, maar lopen er bewust naast om te krijgen wat ze willen. Wanneer het over eigen regie gaat is het dus belangrijk om je af te vragen wanneer eigen regie ‘goed genoeg’ is. Is dit wanneer iemand krijgt wat hij wil of wanneer iemand de zorg krijgt die nodig is om gezond te blijven?
Conclusie
We begonnen met de vraag of ‘eigen regie’ niet een sprookje is. Onze conclusie is dat ‘eigen regie’ een sprookje is. En wel op twee manieren. Het is een sprookje om te veronderstellen dat iedereen de officiële wegen in de zorg kent of zou moeten kennen. En dat iedereen zo de best mogelijk zorg voor zichzelf kan organiseren. Uit de gesprekken blijkt dat niemand dat helemaal kan. Er zijn wel verschillen tussen mensen in de mate waarin zij een deel van de zorg kennen en dat zo kunnen regelen dat ze de zorg krijgen die ze willen of nodig hebben. Het is dus een sprookje om te denken dat iemand alles optimaal kan regelen.
Ook op een andere manier is het een sprookje. Namelijk dat er sprake is van ‘eigen’ regie. Dat komt niet voor. Er is ook altijd tegelijkertijd sprake van regie door en voor iemand anders. Dat kunnen familie of vrienden zijn (mantelzorgers) of professionals die meedenken en meebeslissen. Omgekeerd had iedereen die wij spraken ook op de één of andere manier regie over iemand anders. Het is dus een sprookje om te veronderstellen dat iemand helemaal alleen over zichzelf regie kan voeren of wil voeren.
‘Kwetsbaarheid’ en ‘eigen regie’ zijn daarmee geen ondubbelzinnige begrippen. Kwetsbaar zijn, betekent niet per definitie dat er geen regie is. En regie betekent in veel gevallen ook dat men anders regisseert dan het zorglandschap aanbiedt.