Kwetsbare groepen in het veranderende zorglandschap

Hoe kijken 14 ‘kwetsbare’ Groningers naar eigen regie op de zorg? 

Eigen regie voeren, gebeurt lang niet voor iedereen op dezelfde manier en ook lang niet altijd op de manier waarop de overheid het voor ogen had. Bij sommigen wordt eigen regie niet genomen waardoor men verstoken blijft van zorg, bij anderen wordt regie genomen door hulp buiten het zorgsysteem te regelen en weer anderen willen niet alleen hun eigen zorg maar ook het systeem regisseren. De vraag is of ‘eigen regie in de zorg’ daarmee door iedereen genomen kan worden. Of is ‘eigen regie’ een sprookje? Een verhaal waar men niet meer in gelooft, maar wel blijft vertellen. De vraag van dit onderzoek is dan ook: 

Om inzicht te krijgen in de betekenis van zorg krijgen en zorg regelen van een persoon in zijn eigen context, hebben wij veertien mensen gesproken. Veertien mensen met vermeende kwetsbaarheid of mensen die zich in een complexe situatie bevinden waarin eigen regie voeren moeilijk is. Bijvoorbeeld mensen met een laag inkomen, een klein of complex netwerk, die chronisch ziek zijn of die moeite hebben met taal. Via verschillende organisaties en kennissen uit ons netwerk kwamen we met mensen in gesprek over wie ze zijn, welke zorg ze hebben gehad en of het lukt om de zorg te regelen die nodig is. Door goed te luisteren kwamen wij meer te weten over wat ‘regie’ inhoudt in de levens van mensen. Wanneer het gaat over regie gaat het tegelijkertijd over grote thema’s in het leven:  familie, vriendschap, levensvisie, werk, zorgen, ziekte en gezondheid.  

Dat levert een heel interessant en relevant beeld op wat gezondheid en gezondheidszorg betekent voor mensen.  Het zorglandschap is voor veel mensen ver weg, complex, versnipperd en lastig te begrijpen vanwege taalgebruik. Daarom hebben kwetsbare mensen moeite om regie op hun zorg te voeren. 

Tegelijkertijd blijkt echter dat mensen hun eigen routes hebben, die anders door het zorglandschap lopen dan ‘het beleid’ bedacht heeft. Ze gebruiken het systeem dan weliswaar niet zoals het is bedoeld, maar kunnen wel op een andere, soms onverwachte manier, hun gezondheid en zorg regelen. Twee voorbeelden van hoe dat dan gaat. Veel jonge mensen die wij spraken komen uit gebroken gezinnen. Hun ouders zijn gescheiden of ze hebben hun eigen relatie met hun partner gestopt. Dat levert echter bij sommigen een veel groter netwerk op dan je op het eerste gezicht zou verwachten. Gebroken gezinnen worden vaak als een halvering van het netwerk gezien, ‘de helft’ valt weg. Er is echter ook een andere kant, blijkt, veel kwetsbare jongeren wonen bij de ouders van hun ex. Bij hen is niet alleen iets verdwenen, maar ook bijgekomen. Sociale netwerken zijn dus groter en diverser dan op het eerste gezicht lijkt.

Daarnaast constateerden wij een heel andere strategie bij het oplossen van het probleem. Mensen proberen niet te snappen hoe het systeem werkt, of hoe ze het zouden moeten gebruiken. Nee, ze beginnen gewoon ergens. Ze bellen of spreken iemand uit hun omgeving of familie en vragen waar ze moeten zijn, of ze stappen gewoon ‘in het systeem’, niet door de daarvoor bedoelde voordeur, maar voor ons gevoel door het openstaande raam. Ze zijn dan wel binnen. ze regelen wat ze nodig hebben of vinden dat ze nodig hebben, of wat ze kunnen regelen en gaan dan weer weg. Ook de uitgang uit het systeem is dus onconventioneel. Niet na een formele diagnose, behandeling en controle, maar op eigen oordeel.

Vanuit de gesprekken zijn er drie belangrijke inzichten over eigen regie:

1. Eigen regie is daarmee een product is van een persoon in een specifieke culturele,  sociale en economische omgeving.

Onderstaand figuur vat de meest pregnante thema’s uit de gesprekken samen.  

Dit betekent ten eerste dat ‘eigen regie’ nooit op zichzelf staat, maar sterk verweven is met anderen. Zo kunnen ouders of partners mede bepalen welke zorg nodig is. Zo bepaalt Bertine meestal voor haar man wanneer hij naar de dokter moet. Het overnemen van andermans regie heeft ook een prijs, er is weinig tijd en aandacht over om je eigen zorg te regelen. 

Ten tweede kan het zijn dat binnen de verschillende factoren kwetsbaarheden kunnen ontstaan, bijvoorbeeld geldzorgen, familie conflicten of dat iemand geen mensen kent die kunnen helpen. Deze kwetsbaarheden maken het moeilijker om eigen regie te voeren op zorg. Dit betekent zeker niet dat al deze mensen ‘kwetsbare mensen’ zijn die geen regie kunnen voeren. Veel mensen behielden in ieder geval een deel van de regie, ondanks dat ze ‘kwetsbaar’ waren. 

2. Er is zelden sprake van complete of volledig ontbrekende regie 

Het samenspel van factoren bepaalt waar men zich bevindt op het eerder gepresenteerde continuüm van de eigen regie.  

Bij de meeste mensen die wij spraken was het niet vast te stellen of ze wel of niet hun zorg konden regisseren. Meestal was het tegelijkertijd, op bepaalde momenten in het leven wel en andere niet, of op sommige vlakken wel (meestal relationele sfeer) en binnen de bureaucratische sfeer van instanties niet. Maar nog veel vaker komt voor dat alleen ‘eigen regie’ niet bestaat. Er is altijd ook sprake van andere mensen die mede regie voeren of de regie bepalen, familie, vrienden, professionals. Sterker nog, bijna iedereen voert zelf ook regie over anderen, zijn of haar kinderen, ouders, etc. Dit leidt tot een belangrijke vraag: 

3. Wat is goede regie? 

Is regie alleen goed als alle officiële wegen in het zorglandschap zichtbaar zijn en de juist weg gekozen wordt? Sommige mensen die wij gesproken hebben kenden ‘de wegen’ niet. Een klein aantal verdwalen in het zorglandschap totdat ‘de weg terug’ werd gevonden. Bijvoorbeeld Cynthia die uiteindelijk door hulpverlening van haar ex ertoe kwam om hem te verlaten vanwege mishandeling. Anderen begrepen weliswaar het zorgsysteem niet, maar schakelden mensen uit hun netwerk in die dat wel wisten. Zo weten ze de zorg te krijgen die nodig is. Dit kan ook een bekende hulpverlener zijn die een soort ‘poort’ vormt tot overige zorg, bijvoorbeeld een thuiszorgmedewerker die vertelt hoe een Wmo vergoeding wordt aangevraagd. Een klein aantal mensen die we spraken kenden de paden, maar lopen er bewust naast om te krijgen wat ze willen. Wanneer het over eigen regie gaat is het dus belangrijk om je af te vragen wanneer eigen regie ‘goed genoeg’ is. Is dit wanneer iemand krijgt wat hij wil of wanneer iemand de zorg krijgt die nodig is om gezond te blijven? 

Conclusie 

We begonnen met de vraag of ‘eigen regie’ niet een sprookje is. Onze conclusie is dat ‘eigen regie’ een sprookje is. En wel op twee manieren. Het is een sprookje om te veronderstellen dat iedereen de officiële wegen in de zorg kent of zou moeten kennen. En dat iedereen zo de best mogelijk zorg voor zichzelf kan organiseren. Uit de gesprekken blijkt dat niemand dat helemaal kan. Er zijn wel verschillen tussen mensen in de mate waarin zij een deel van de zorg kennen en dat zo kunnen regelen dat ze de zorg krijgen die ze willen of nodig hebben. Het is dus een sprookje om te denken dat iemand alles optimaal kan regelen.

Ook op een andere manier is het een sprookje. Namelijk dat er sprake is van ‘eigen’ regie. Dat komt niet voor. Er is ook altijd tegelijkertijd sprake van regie door en voor iemand anders. Dat kunnen familie of vrienden zijn (mantelzorgers) of professionals die meedenken en meebeslissen. Omgekeerd had iedereen die wij spraken ook op de één of andere manier regie over iemand anders. Het is dus een sprookje om te veronderstellen dat iemand helemaal alleen over zichzelf regie kan voeren of wil voeren.

‘Kwetsbaarheid’ en ‘eigen regie’ zijn daarmee geen ondubbelzinnige begrippen. Kwetsbaar zijn, betekent niet per definitie dat er geen regie is. En regie betekent in veel gevallen ook dat men anders regisseert dan het zorglandschap aanbiedt. 

U vindt ons rapport hier en het rapport van Aletta Jacobs School of Public Health hier.